Gipasigaan sa kagamhanan sa Lalawigan sa Sugbo ang Cebu Provincial Capitol og kolor ube karong Pebrero 28 sa alas siyete sa gabii isip pakig-alayon sa global nga kampanya nga “Light Up for Rare.”
Kini ang labing unang higayon sa kasaysayan sa probinsya nga gihimo ang maong simbolikong kalihukan ubos sa liderato ni Governor Pamela Baricuatro aron paghatag og pagtagad sa Rare Disease Day nga gisaulog matag katapusang adlaw sa Pebrero.
Nagsimbolo ang maong pagdan-ag sa Capitol building sa lig-on nga tinguha sa administrasyong Baricuatro alang sa usa ka inklusibong healthcare system nga naghatag og importansya sa mga marginalized sectors, ilabi na ang mga indibidwal ug pamilya nga naapektuhan sa mga talagsaon nga balatian o rare diseases.
Matod pa ni Dr. Elisse Nicole Catalan, ang Capitol Piso Public Health Consultant, ang pag-apil sa maong inisyatiba importante kaayo aron masiguro nga ang mga pasyente makadawat og hustong pag-ila, suporta, ug patas nga atensyon sama sa ubang mga kondisyong medikal.
Gipasabot ni Dr. Catalan nga gitawag kini og rare disease tungod kay gamay ra nga gidaghanon sa mga tawo ang adunay susamang diagnosis, apan dako og matabang ang sayo nga pag-ila o early detection aron dili mosamot ang kahimtang sa pasyente.
Sa Pilipinas, ang usa ka sakit maisip nga “rare” kon kini makaapekto sa dili molapas sa usa ka tawo sa matag 20,000 ka indibidwal, diin gibanabana nga moabot sa 300 ka milyon ka tawo sa tibuok kalibutan ang nakasinati sa kapin 7,000 ka matang sa maong mga balatian.
Gipakita sa mga pagtuon nga dul-an sa 80 porsyento niining mga kondisyona naggikan sa genetic nga aspeto, samtang 75 porsyento niini makaapekto sa mga kabataan diin kasagaran maghulat pa og walo ka tuig ang mga pasyente una makuha ang saktong diagnosis.
Tungod sa maong hagit, ang kolor ube nga suga nagsilbing simbolo sa panaghiusa ug paglaum alang sa mga pamilyang Filipino nga nag-atubang sa kakuwang sa impormasyon ug limitado nga access sa mga tambal ug serbisyong medikal.
Gipahimug-atan ni Dr. Catalan nga ang maong lakang ni Governor Baricuatro dili lang kutob sa pagpasiga sa Kapitolyo, kondili tinguha usab niini ang aktibong pagpakig-istorya sa mga rare disease groups aron masabtan kon unsa nga matang sa hinabang ang gikinahanglan nila gikan sa probinsya.
Kini nahiuyon usab sa National Rare Disease Week nga gisaulog matag katapusang semana sa Pebrero ubos sa Presidential Proclamation No. 1989, uban sa suporta sa Rare Diseases Act, Universal Health Care Act, ug Newborn Screening Act aron masiguro nga walay Sugboanon ang mabiyaan sa natad sa panglawas.
